ഡെന്മാർക്കിലെ ജനിതകപഠനം ഉയർത്തുന്ന നൈതികപ്രശ്നങ്ങൾ

ഡെന്മാർക്ക് സർക്കാരും ജനങ്ങളും അഭിമാനം കൊള്ളുന്ന ഒന്നാണ് അവരുടെ ഡാനിഷ് റെജിസ്റ്ററി ഡാറ്റ . 1981 മുതൽ ഡെന്മാർക്കിലെ ഓരോ പൗരന്മാരും ജനിച്ച് വീഴുന്നത് മുതൽ മരണം വരെയുള്ള (from cradle to grave) എല്ലാ ഡാറ്റയും – ഓരോ പൗരന്റെയും രോഗവിവരങ്ങൾ, വരുമാനം, തൊഴിൽ/ജോലി സംബന്ധിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ, തിരഞ്ഞെടുപ്പുകളിൽ പങ്കാളിത്തം തുടങ്ങി എല്ലാ വിവരങ്ങളും ഈ റെജിസ്റ്ററിയിൽ ശേഖരിച്ചിരിക്കും. പ്രധാനമായും അഡ്മിനിസ്‌-ട്രേറ്റീവ് കാര്യങ്ങൾക്കാണ് ഈ ഡാറ്റ ശേഖരിക്കുന്നതെങ്കിലും ഗവേഷകർക്ക് ഈ ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കാൻ അവിടത്തെ നിയമം അനുവദിക്കുന്നു.
ഡെന്മാർക്കിലെ നാഷണൽ സെന്റർ ഫോർ റെജിസ്റ്റർ ബേസ്ഡ് റിസർച്ച് ഇങ്ങനെ ശേഖരിച്ച ഡാറ്റ ഉപയോഗിച്ച് സാംക്രമിക രോഗങ്ങളെ സംബന്ധിച്ച് വേണ്ട എല്ലാ ഉപദേശവും പ്രായോഗിക സഹായവും ചെയ്ത് കൊടുക്കുകയും ദേശീയ-അന്തർദേശീയ ഗവേഷകരുമായി സഹകരിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇതാണ് ഡാനിഷ് റെജിസ്റ്ററി ചെയ്യുന്നത്. എന്നാൽ ഇതിലെ “ഗവേഷകർക്ക് ഈ ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കാൻ നിയമം അനുവദിക്കുന്നു” എന്ന ഉപനിയമം (clause) കുഴപ്പങ്ങളുടെ കെട്ടഴിച്ച് വിട്ടിരിക്കുകയാണ്. ഒരാളുടെ ശരീരത്തിലെ രക്തമോ, കോശങ്ങളോ, ഡി.എൻ.എ യോ, അവരുടെ സമ്മതമില്ലാതെ ഗവേഷണങ്ങൾക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്നത് ധാർമികമായി ശരിയാണോ എന്നതാണ് ചോദ്യം.

ഈ പ്രശ്നം അമേരിക്കയിൽ 1980 കളിൽ നടന്ന ഹെൻറീറ്റ ലാക്സ് കേസിനോട് സമാനമാണ്. രണ്ടിലും അടങ്ങിയിരിക്കുന്നത് ഒരേ പ്രശ്നമാണ്- നൈതികതയുടെ (ethics) പ്രശ്നം. ഇത് നമ്മളെയും എല്ലാവരെയും ബാധിച്ചേക്കാം എന്നതാണ് ഇതിന്റെ പ്രാധാന്യം.
1981 മുതൽ ഡെന്മാർക്കിൽ ഓരോ കുട്ടി ജനിക്കുമ്പോഴും കുട്ടിയുടെ രക്തസാംപിൾ ശേഖരിക്കും. ഈ സാംപിൾ എപ്പോഴെങ്കിലും (എന്തെങ്കിലും) രോഗത്തിന്ന് കാരണമാകാവുന്ന ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ കണ്ടെത്താനായി ഉപയോഗിച്ചേക്കാം എന്ന മുൻ‌കൂർ ജാമ്യത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ അച്ഛനമ്മമാരിൽ നിന്ന് കുട്ടിയുടെ രക്തം ശേഖരിക്കാൻ (heel prick) സമ്മതം വാങ്ങുന്നത്. പക്ഷെ, ജനനം മുതൽ മരണം വരെ എല്ലാവരുടെയും ഡാറ്റ വേണമെങ്കിൽ മാതാപിതാക്കളുടെ സമ്മതം ഇല്ലാതെയും രക്തം ശേഖരിക്കേണ്ടി വരുമല്ലോ എന്ന ചോദ്യം ബാക്കിയാവുന്നുണ്ട്. അതെന്തായാലും 1981 മുതൽ കഴിഞ്ഞ നാൽപ്പത്തിയഞ്ച് വര്ഷങ്ങളായി ഇങ്ങനെ രക്ത സാംപിളുകൾ ശേഖരിക്കപ്പെടുകയും അവ ഒരു ബയോബാങ്കിൽ ആരാലും അലോസരപ്പെടുത്താതെ കിടക്കുകയുമായിരുന്നു.
1990 ഒക്ടോബർ മാസം മുതൽ തുടങ്ങിയ ഹ്യൂമൻ ജീനോം പ്രോജെക്ട് 2003 ൽ തീരുകയും അന്താരാഷ്ട്ര ഹ്യൂമൻ ജിനോം സീക്വൻസിങ് കൺസോർഷ്യം (International Human Genome Sequencing Consortium) 2004 ഒക്ടോബർ 20 ന്ന് ഹ്യൂമൻ ജിനോം സീക്വൻസിന്റെ ശാസ്ത്രീയ വിവരണം പ്രസിദ്ധീകരിക്കുകയും ചെയ്തു. ബൃഹ്ത്തായ ഈ പ്രോജെക്ട് നടക്കവേ അതിൽ നിന്നും ഉരുത്തിരിഞ്ഞ ഒന്നാണ് ജിനോം-വൈഡ് അസോസിയേഷൻ സ്റ്റഡി എന്ന “ടൂൾ (tool)” അഥവാ രീതി. (ബോക്സ് കാണുക).

2005 ലാണ് ഇതിന്റെ ആദ്യത്തെ റിപ്പോർട്ട് പ്രസിദ്ധീകരിച്ചത്. ഈ പുതിയ രീതി സ്കിസോഫ്രീനിയ, ബൈപോളാർ ഡിസോർഡർ (Bipolar Disorder), ഓട്ടിസം സ്പെക്ട്രം ഡിസോർഡർ (ASD) തുടങ്ങിയ രോഗങ്ങൾക്ക് കാരണമായേക്കാവുന്ന ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ കണ്ടെത്താൻ സഹായകമാവും എന്ന് ആൻഡേർസ് ബോർലം (Anders Børglum) എന്ന ജനിതക ശാസ്ത്രജ്ഞനും പ്രീബെൻ ബോ മോർട്ടൻസെൻ (Preben Bo Mortensen) എന്ന മനോരോഗ വിദഗ്ധനും മനസ്സിലാക്കി. അവർ മറ്റ് ആറ് വിദഗ്ധരെ കൂട്ടുപിടിച്ച് തുടങ്ങിയ ഒരു പ്രൊജെക്ട് ആണ് ഐസൈക്ക് (iPSYCH). ഇതിന്റെ പിന്നിലെ പ്രധാനികൾ ആൻഡേർസ് ബോർലമും മോർട്ടൻസെന്നും ആണെന്ന് പറയപ്പെടുന്നു.

2012 ൽ ഐസൈക്ക് (iPSYCH) ഡാനിഷ് റെജിസ്റ്ററി ഡാറ്റയിലെ ജനിതക വിവരങ്ങൾ ഇതിനായി ഉപയോഗിക്കാൻ ലക്ഷ്യമിട്ട് ഡാനിഷ് നൈതികത സമിതിയെ (Danish Ethics Committee) സമീപിച്ചു. രക്ത സാംപിൾ തന്നവരെ സമ്മതത്തിന്നായി സമീപിച്ചാൽ അത് ഗവേഷണത്തിനുപയോഗിക്കുന്ന ഡാറ്റ സെറ്റിനെ വക്രീകരിക്കും (skew) എന്നും അതിനാൽ സമ്മതം ആവശ്യമില്ലെന്ന് അനുവദിക്കണം എന്നുമായിരുന്നു അവരുടെ അപേക്ഷ. സമ്മതം തരുന്നവർ പൊതുവെ ഗവേഷണം എന്തിനാണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിവുള്ള വിദ്യാസമ്പന്നരും സാമ്പത്തികമായി മുന്നോക്കം നിൽക്കുന്നവരും സ്വയം തീരുമാനങ്ങളെടുക്കുവാൻ കഴിവുള്ളവരും ആയതിനാൽ ലഭിക്കാവുന്ന ഡാറ്റ മുഴുവൻ അത്തരക്കാരുടേതായിരിക്കുമെന്നും അത് ഡാറ്റ സെറ്റിനെ അത്തരക്കാരുടേത് മാത്രമായി വക്രീകരിക്കും എന്നുമായിരുന്നു അവരുടെ വാദം.
2012 ൽ, ഒരു പ്രാദേശിക നൈതികത സമിതി 2021 വരെ, പത്ത് വർഷത്തേക്ക് ഐസൈക്ക് (iPSYCH) ആവശ്യപ്പെട്ട ഇളവ് നൽകി. ഏകദേശം 90,000 രോഗികളായ ഡാനിഷ് പൗരന്മാരുടെയും രോഗമില്ലാത്ത 50,000 പേരുടെയും രോഗസംബന്ധമായതും ജനിതകമായതുമായ ഡാറ്റ അവർ ഉപയോഗിക്കുകയും അതിനെ അടിസ്ഥാനമാക്കി ആയിരക്കണക്കിന്ന് ഗവേഷണ പ്രബന്ധങ്ങൾ പ്രസിദ്ധീകരിക്കുകയും ചെയ്തു.
2019 ൽ, അവർക്ക് ലഭിച്ച ഇളവ് തീരാൻ രണ്ട് വര്ഷം ബാക്കിയിരിക്കെ ഐസൈക്ക് (iPSYCH), 2021 ന്ന് ശേഷവും ഡാനിഷ് റെജിസ്റ്ററി ഡാറ്റയിലെ വിവരങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കാൻ ഇളവ് തുടരണമെന്ന് നാഷണൽ നൈതികത കമ്മിറ്റിയോട് അപേക്ഷിച്ചു. എന്നാൽ നാഷണൽ നൈതികത കമ്മിറ്റി ഈ ആവശ്യം നിരസിക്കുകയും “അത്തരത്തിൽ സമ്മതം നൽകുന്നത് നൈതികതയനുസരിച്ച് ശരിയല്ല എന്ന് എഴുത്തിലൂടെ അറിയിക്കുകയും ചെയ്തു. എങ്കിലും അതേവരെ ലഭിച്ച ഡാറ്റ വെച്ച് അവർ ഗവേഷണം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകുകയാണ്. “ഒരിക്കൽ രക്തത്തിലെ ഡി.എൻ എ എടുത്ത് (ഇതിനെ സീക്വൻസിങ് എന്നാണ് പറയുക) കമ്പ്യൂട്ടറുകളിൽ ശേഖരിച്ച് കഴിഞ്ഞാൽ പിന്നെ അത് ജീവശാസ്ത്രപരമായ നിയമങ്ങൾക്ക് വിധേയമല്ലെന്നും അതിന്ന് “ഡാറ്റ ” സംബന്ധിച്ച നിയമങ്ങൾ (Data protection laws)മാത്രമേ ബാധകമാവൂ എന്നും മനോരോഗവിദഗ്ധനായ മോർട്ടൻസെൻ ന്യായീകരിച്ചു. എങ്കിലും ഡാനിഷ് ബ്രൊഡ്‌കാസ്റ്റിംഗ് കോർപറേഷൻ ഈ വിവരം പുറത്ത് കൊണ്ടുവന്നപ്പോൾ രോഗികളുടെ വക്താക്കളും സർക്കാർ ഉദോഗസ്ഥരും ആരുടെയൊക്കെ ഡാറ്റ ഉപയോഗിച്ചുവോ അവരെ വിവരം അറിയിക്കണമെന്ന് നിർബന്ധിച്ചതിനാൽ മോർട്ടൻസെനും സഹപ്രവർത്തകരും മടിച്ച്‌കൊണ്ടാണെങ്കിലും 1,40,000 പേരെ വിവരമറിയിക്കുകയും അവർ ഈ പഠനത്തിൽ നിന്നും പിൻവലിയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ 2025 ആഗസ്ത് മാസം 31 ന്ന് മുൻപ് ആ വിവരം അറിയിക്കണമെന്നും ആവശ്യപ്പെട്ടു.
ആ അറിയിപ്പ് ഒരു വിസ്‌ഫോടനം തന്നെയായായിരുന്നു. ഈ ഗവേഷണത്തിൽ “സ്വയം സമ്മതിക്കാതെ” പങ്കാളികളായ 1,40,000 പേരിൽ പലർക്കും അത് ഒരു വലിയ ഷോക്ക് ആയിരുന്നു. ഓട്ടിസവും വിഷാദരോഗവും ഉള്ള സാറാ (സ്വകാര്യത സംരക്ഷിക്കാൻ പേര് മാറ്റിയിരിക്കുന്നു) പറയുന്നു:”ഞാൻ ഇത് അറിഞ്ഞ് ഞെട്ടിപ്പോയി. ഞാൻ ഒരിക്കലും ഇതിന്ന് സമ്മതിച്ചിരുന്നില്ല. ഞാനാകെ തകർന്ന് പോയി. മറ്റുള്ളവർ ഒരു സാധരണ മനുഷ്യനായി എന്നെ കാണാതിരുന്ന പഴയ കാലത്തേക്ക് ഞാൻ കൂപ്പ് കുത്തിപ്പോയി”. കാമില്ല ഫോസ്‌-ബെക്ക് എന്ന സ്ത്രീ, “എന്റെ സ്വകാര്യത പൂർണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടുപോയി എന്ന തോന്നലാണെനിക്ക് ” എന്നാണ് പറയുന്നത്. അവർ, “സ്വയം സമ്മതം നൽകാതെ ഈ പഠനത്തിൽ അവരുടെ ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കപ്പെട്ട 200 പേരിലധികം പേരുടെ ഒരു ഗ്രൂപ്പ് ഉണ്ടാക്കി നിയമ നടപടിക്ക് ഒരുങ്ങുകയാണ്.
ഈ ഗവേഷണം ഡാനിഷ് റെജിസ്റ്ററി ഡാറ്റയിൽ പലർക്കും വിശ്വസം ഇല്ലാതാക്കും എന്നാണ് പല നിയമ വിദഗ്ധരുടെയും അഭിപ്രായം. നിയമപരമായി ഈ പഠനത്തിൽ തെറ്റൊന്നുമില്ല എന്ന വാദത്തിൽ വലിയ കഴമ്പ് ഇല്ലെന്നും, പഠനത്തിൽ പങ്കാളികളായവരുടെ മൗലികാവകാശങ്ങൾ മാനിക്കപ്പെടുക തന്നെ വേണമെന്നും ആംസ്റ്റർഡാം സർവകലാശാലയിലെ ആരോഗ്യ-നിയമ ഗവേഷക ആയ മഹ്‌സ ഷബാനി ഉറപ്പിച്ച് പറയുന്നു.

ഈ പഠനത്തിന്ന് ആരുടെയൊക്കെ ഡാറ്റയാണ് ഉപയോഗിച്ചത്, അവരിൽ പലരും നിയമനടപടികൾ നടത്തനാവാത്ത വിധത്തിൽ രോഗഗ്രസ്തരാണ്, അതിനാൽ ഇത് തുടരുന്നതിൽ നിന്നും ആ ഗവേഷകരെ തടയാനാണ് ഞങ്ങൾ ശ്രമിക്കുന്നത് എന്ന് ഒരു രോഗി ആയ സോഫി റേ പറയുന്നു.
ഈ പ്രശ്നം കൂടുതൽ വിപുലമായി, എല്ലാവരും അറിഞ്ഞുകഴിഞ്ഞാൽ മാതാപിതാക്കൾ അവരുടെ കുട്ടികളുടെ രക്ത-ശേഖരണത്തിന്ന് വിസമ്മതിക്കുമെന്നും, അങ്ങനെ ഡാനിഷ് ജനതയുടെ അഭിമാനമായ റെജിസ്റ്ററി തന്നെ സംശയത്തിന്റെ നിഴലിൽ വരുകയും ചിലപ്പോൾ അലങ്കോലപ്പെടുകയും ചെയ്തേക്കാം എന്ന് പലരും കരുതുന്നു. ഇത്രയൊക്കെയായിട്ടും മോർട്ടൻസെനും സഹപ്രവർത്തകരും പഠനം തുടരുകയും ശേഖരിച്ച ഡാറ്റ ഉപയോഗിച്ച് പ്രബന്ധങ്ങൾ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ആണ്! അതായത്, ഗവേഷകർ അത് മുതലെടുത്തുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു.
ഡാനിഷ് പ്രശ്നം അങ്ങനെ തുടരുകയാണ്. എന്നാൽ അതിനേക്കാൾ ഹൃദയഭേദകമാണ് അമേരിക്കയിൽ 1950 മുതൽ തുടരുന്ന മറ്റൊരു പ്രശ്നം.

അതിന്റെ പ്രധാന കാരണം അക്കാലത്ത്  നിയമങ്ങൾ കര്ശനമല്ലാതിരുന്നതും, പാവപ്പെട്ട കറുത്ത ആഫ്രിക്കൻ-അമേരിക്കക്കാർക്ക് വേണ്ടത്ര വിദ്യാഭ്യാസമോ സാമ്പത്തിക കഴിവോ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല എന്നതുമാണ്. അതാണ് കുപ്രസിദ്ധമായ ഹെൻറീറ്റ ലാക്സ് കേസ്.
( തുടരും)